甜啦啦为罕见病发声 彰显企业责任担当
发布日期：2023-03-01 浏览次数：9538
【环球网财经消费报道 记者 樊俊卿】对人类文明来说，疾病是最大的敌人之一。人类与疾病的战争持续是上千年，直到今天，人类还有许多病痛无法有效治愈。
2008 年 2 月 29 日，欧洲罕见病组织(EURODIS)发起并组织了第一届国际罕见病日，并规定今后每年二月的最后一天为“国际罕见病日”。世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65%至1%之间的疾病或病变，截至2022年2月，全球已知的罕见病已有7000余种，约占人类总疾病的10%，随着基因检测技术的快速发展，每年约有200个新病种被发现。而中国已有2000多万罕见病患者，每年新增患者超20万。
根据世界卫生组织报道，约有80%的罕见病由于遗传缺陷引起，约有50%的罕见病在出生时或者儿童期即可发病。罕见病常进展迅速，死亡率很高，仅有约1%的罕见病有有效治疗药物。各国对罕见病认定的标准存在一定差异，这与其罕见病药物研发的激励政策及罕见病诊疗费用的覆盖范围有关。
可惜的是，目前绝大部分医务人员对罕见病缺乏治疗经验和研究，对患者束手无策。多数罕见病患者对自己的疾病了解甚少，不知如何正确治疗。病患长期在家，未能接受正常的学校教育，缺乏就业技能和独立生活的能力。部分罕见病患者家庭因病致贫，生活艰难。
国际罕见病日纪念活动的开展促进了国际社会对罕见病的认知，也鼓励了全球医务工作者研究罕见病、攻克罕见病治疗瓶颈，保护全球人类的生命健康。
今年我国的国际罕见病日纪念活动定于2月25日在上海陆续举办，今年的纪念活动主题为“让罕见被看见”，由蔻德罕见病中心，支付宝空间站患者组织和阿拉杰里天使宝贝关爱之家联合主办。
一向热衷于公益事业的鲜果茶品牌“甜啦啦”今次也没有落下。据悉，在本次国际罕见病日纪念活动中，甜啦啦作为爱心公益支持单位准备了爱心物资，希望能通过公益为罕见病患群体发声，呼吁社会各界加强对罕见病及罕见病患的关注，帮助他们走出人生低谷。
甜啦啦代表李冰楠谈道："关注罕见病就是关注人类健康的未来，全方位关爱罕见病患者是我们每个人的责任，也是我们全人类的义务。"
李经理透露，甜啦啦作为一家全国签约门店6000家的新式茶饮连锁品牌，始终坚持把践行社会责任融入品牌发展战略中，形成了以"夏季送清凉"、"冬季送温暖为代表的年度系列公益活动。此外，为帮助困难市民，甜啦啦一直向贫困家庭捐赠慰问金，疫情期间多次向社区捐献防疫物资等，用实际行动彰显企业的责任担当，在当地获市民一致好评。
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